"New Horizons in EB" - Hochkarätiges Symposium zu neuen Therapie-Optionen bei Epidermolysis bullosa 

Internationale Vortragende aus fünf Kontinenten treffen sich mit Behandlern von „Schmetterlingskindern“, um einen intensiven Frage- und Antwortaustausch zum Management dieser Patienten durchzuführen.

20 Jahre Forschung für die „Schmetterlingskinder“ haben in den letzten zwei Jahren zu beachtlichen Therapie-Fortschritten in der Behandlung von Epidermolysis bullosa geführt. Um diesen Fortschritt zu evaluieren und zukünftige Forschungs- und Behandlungsmöglichkeiten zu konkretisieren, treffen sich über 100 Teilnehmer zum Symposium "New Horizons in EB" vom 3. bis 4. März im Kongresshaus Salzburg und am EB-Haus Austria, Universitätsklinikum Salzburg.
Internationale Vortragende aus fünf Kontinenten treffen sich mit Behandlern von „Schmetterlingskindern“, um einen intensiven Frage- und Antwortaustausch zum Management dieser Patienten durchzuführen. Neue Ansätze in der Gentherapie inklusive der „Gen-Schere“ (CRISPR/Cas-Technologie) sowie bereits zugelassene Ansätze stehen auf dem Programm. Diese neuen Therapieoptionen könnten auch in Zukunft für andere schwere, genetische Erkrankungen Vorteile bringen. Dieses Ausbildungs-Symposium wird von Amryt Pharma organisiert und finanziert.
Das EB-Haus Austria: Verstehen - Helfen - Lernen - Heilen
Diese vier Begriffe sprechen für sich und beschreiben dabei am einfachsten die vier Organisationseinheiten des EB-Hauses Austria: die Forschung, die Ambulanz, die Akademie sowie das Studienzentrum. Mit der Eröffnung der Spezialklinik ist seit mehr als 17 Jahren kompetente medizinische Versorgung möglich und das EB-Haus Austria ist mittlerweile zu einem Expertenzentrum - in Österreich und darüber hinaus - geworden. Spezielles Wissen, langjährige Erfahrung und viel Einfühlungsvermögen sind für den Umgang mit einer Multisystemerkrankung wie EB erforderlich. In dem von der Patientenorganisation DEBRA Austria errichteten Klinik finden EB-Patientinnen und Patienten all dies.
 Im Jahr 2017 wurde das EB-Haus Austria vom österreichischen Gesundheitsministerium zum ersten österreichischen Expertisezentrum für Genodermatosen mit Schwerpunkt EB designiert und ist Vollmitglied des Europäischen Referenz-Netzwerks für Hautkrankheiten (ERN-Skin).
DEBRA Austria
„Schmetterlingskinder“ leben mit der folgenschweren, angeborenen Hauterkrankung Epidermolysis bullosa (EB), die bewirkt, dass die Haut schon bei geringsten Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden treten auch an Schleimhäuten in Mund, Augen, Speiseröhre und Magen-Darm-Trakt auf. Bei schweren Formen von EB ist die Lebenserwartung verkürzt. Ein Leben mit EB ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Dank vieler Unterstützerinnen und Unterstützer konnte die Patientenorganisation DEBRA Austria im November 2005 eine weltweit einzigartige Spezialklinik eröffnen: das EB-Haus Austria am Universitätsklinikum Salzburg. Betroffene aus ganz Österreich finden dort Rat und Hilfe von Ärzten, Therapeuten, Psychologen und Wissenschaftlern, sie können erstmals zeitgemäß und umfassend medizinisch versorgt werden. Darüber hinaus wird intensiv an einer ursächlichen Behandlungsmethode zur Heilung der genetisch bedingten Erkrankung geforscht und erste Erfolge bekräftigen, dass diese wichtige Anlaufstelle langfristig gesichert werden muss. Für diese zukunftsträchtigen Projekte sucht DEBRA Austria Förderer und Sponsoren. Bitte helfen Sie mit:
Spendenkonto IBAN: AT02 2011 1800 8018 1100, BIC: GIBAATWWXXX
DEBRA Austria – Hilfe bei Epidermolysis bullosa
 
Rückfragen & Kontakt EB-Haus Austria:
Mag. (FH) Elisabeth Rettenbacher
Fachliche Fragen:
Prim. Univ.-Prof.Dr. Johann Bauer, MBA
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